Francisco Fierro, uno de los pianistas jóvenes de referencia, ofrecerá un concierto solidario en el Palau de la Música de Valencia el próximo domingo 27 de octubre cuyos fondos irán destinados a la investigación en síndrome de Lowe y otras enfermedades ultrarraras que realiza el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), entidad con sede en Valencia que coordina la investigación de excelencia en este tipo de patologías en España.
En la primera parte del concierto, este pianista y compositor interpretará piezas propias, de Rachmaninov, de Liszt y de Chopin. La segunda parte irá a cargo del Quinteto de Jazz del Conservatorio Superior de Música de Valencia.
El Síndrome de Lowe es un error congénito del metabolismo causante de una enfermedad que afecta a muchos órganos, principalmente se caracteriza por la afectación neurológica, renal y oftalmológica. Se trata de una enfermedad muy poco frecuente, con una prevalencia estimada en la población de 1 de cada 500.000 habitantes.
El proyecto de investigación I Lowe You, al que se destinarán los fondos, se basa en la Inteligencia Colectiva de madres, padres, médicos e investigadores trabajando juntos para desarrollar conocimiento sobre esta enfermedad ultrarrara, con una metodología de investigación transferible a otras enfermedades conocidas de muy poca frecuencia.
El equipo I Lowe You apuesta por garantizar la comunicación, la información y su intercambio gracias a las nuevas tecnologías conectando a investigadores, médicos y familias de diferentes países para generar nuevo conocimiento y avanzar en la investigación sobre estas enfermedades con el fin último de conseguir una terapia.
“Gracias a un trabajo coordinado entre investigadores, médicos y familias hemos demostrado que de forma colaborativa se pueden conseguir grandes cosas. Esto es fundamental en enfermedades raras, donde los recursos son escasos en todos los sentidos”, explica la doctora Mercedes Serrano, investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) en el Hospital Sant Joan de Déu responsable del proyecto.
Fuente: http://ccaa.elpais.com/ccaa/2013/10/22/valencia/1382452628_051646.html
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